Leven met HIV – Ervaringen uit de Circles of Hope

De Zambiaanse raad van kerken – CCZ – steunt verschillende projecten op het gebied van HIV/AIDS. Om informatie te verspreiden, maar ook om mensen die HIV-positief zijn te helpen om te gaan met hun conditie. Roda en Chris zijn allebei voorzitter van een lokale Circles of Hope-groep. Ze vertellen open over hun leven met HIV en de rol van de Circles of Hope.

20130327-P1000876“Mannen vinden het altijd nog moeilijker om te vertellen dat ze positief zijn,” vertelt Roda. Gelukkig praten we ook met een man, Chris, uit Chawama en voorzitter van de Circles of Hope-groep in het Leger des Heils. “Waarom vinden mannen het extra moeilijk om te vertellen?” vragen we hem. “Ja, het klopt wel,” zegt hij, “mannen vinden het moeilijker. Ik denk dat mannen meer geven om hun status. Ze zijn bang dat mensen naar hen zullen gaan wijzen; ze willen niet gestigmatiseerd worden. Hoe het bij mij ging… Eigenlijk begon het in 1995, toen er TBC bij mij gevonden werd. Ik werd behandeld, maar in 1997 had ik het weer. En in 2004 nog een keer. Toen heb ik een HIV-test laten doen. Eigenlijk heeft mijn vrouw mij daartoe aangezet, zij wist meer over HIV/AIDS dan ik. Ik wilde er eigenlijk nooit over nadenken, maar mijn vrouw had informatie verzameld. Ze dacht dat het beter zou zijn als we ons samen lieten testen. Ik was positief; mijn vrouw gelukkig negatief, en dat is ze nog steeds. Ze is een grote steun voor me.

In 2006 ben ik begonnen met de AIDS-remmers, en in 2008 kwam ik bij de Circles of Hope. Ik had de nationale coördinator van de Circles of Hope ontmoet, en ik begon mijn verhaal te vertellen in kerken die veel problemen hadden met het stigmatiseren van mensen met HIV/AIDS. In die kerken praatte ik vrij over mijn situatie – maar ik had het in mijn eigen kerk nog niet verteld. Op een gegeven moment dacht ik: ‘Nu moet ik de koe bij de horens vatten en het ook in mijn eigen kerk zeggen.’ Ik kreeg de gelegenheid om een dienst te leiden, en daar heb ik het verteld. Mensen waren verrast, hoewel sommigen het misschien ook wel verwachten. Tijdens de dienst hoorde ik mensen fluisteren: ‘Ik dacht het wel!’ Het was niet gemakkelijk om daarna weer geaccepteerd te worden. Veel mensen waren niet blij, want ik was natuurlijk lang niet de enige die HIV-positief is. Ik zag andere kerkleden wel eens in de kliniek. Zij hadden er moeite me dat ik het openbaar had gemaakt. Sommigen kwamen na de dienst naar mij toe en vertelden privé dat zij in dezelfde situatie zaten, maar het te vertellen in de kerk, dat vonden ze te moeilijk.

Ikzelf ben blij dat ik het verteld heb. Pas als je het openbaar hebt gemaakt, kun je vechten tegen het stigma. Mensen fluisteren nu niet meer over mij, ze kunnen nu met mij praten. Als je je verstopt, dood je jezelf eigenlijk omdat je lijdt onder het stigma van HIV/AIDS. Maar we dwingen niemand om het openbaar te maken, ze moeten het zelf weten. We richtten een Circles of Hope-groep op in mijn kerk, maar er waren slechts een paar mensen die lid wilden worden. Sommigen wilden wel lid worden, maar dan zonder dat de rest van de kerk het wist. En dat kan niet. We hebben informatie gegeven bij de mannen-, vrouwen- en jeugdverenigingen, en nu hebben we ongeveer tien leden. Als we samen komen, proberen we elkaar te helpen en te begeleiden. We hebben er echt iets aan. Ook financieel – als ik geen geld heb om eten te kopen, kan ik bij één van de groepsleden aankloppen. Ik ben in 2004 mijn baan kwijtgeraakt. Als de Circles of Hope er niet waren geweest, weet ik niet wat er van mij geworden zou zijn.”

In een kruiwagen naar het ziekenhuis

In Lusaka is 18% van de mensen tussen 18 en 45 HIV-positief. Angela, coördinator van de Circles of Hope, vertelt: “We zijn net weer begonnen met een nieuwe campagne, omdat er nog steeds nieuwe mensen besmet raken. Als ze mij zien, zeggen ze: ‘Zij HIV-positief? Dat kan toch niet? Ze ziet er zo goed uit!’ Met de huidige AIDS-remmers kun je niet zien dat iemand HIV-positief is. Ze willen graag dat we komen getuigen op het moment dat we heel ziek zijn – maar dat is helemaal niet de realiteit.” Chris is het daarmee eens. “We proberen informatie te verspreiden, maar er is nog veel te doen. Iedereen zou moeten weten wat HIV inhoudt, zodat het stigma verdwijnt. Vroeger werden mensen met AIDS in een kruiwagen naar het ziekenhuis gebracht, maar nu met de AIDS-remmers is dat helemaal niet meer nodig. Sterker nog: we willen dan mensen zelf naar de kliniek kunnen lopen! De behandeling van HIV is veel goedkoper als je nog gezond bent. Als een kerklid nu in een kruiwagen naar het ziekenhuis wordt gebracht, dan doet me dat wat. Dat betekent dat wij niet genoeg hebben gedaan.” En Roda zegt: “Dat wij het openbaar maken, dat is vooral ook voor de jeugd. Zij zijn nog jong en hebben hun leven voor zich. Als ze ons zien denken ze misschien wel twee keer na voordat ze onbeschermde seks hebben. Het is beter om HIV te voorkomen!”

Nu zijn we sterk

Ondanks de activiteiten van de vele organisaties die werken op het gebied van HIV/AIDS, is het stigma nog springlevend. Een triest voorbeeld is het inkomensgenererende project dat de Circles of Hope vorig jaar hadden. “We hebben maar weinig financiële middelen om te investeren. Eigenlijk is het verkopen van etenswaar onze enige optie. Vorig jaar wilden we worstjes en donuts verkopen bij de kerk. We hadden een les gehad in worstmaken en waren er helemaal klaar voor. Maar toen we daar stonden met onze producten wilden mensen het niet kopen. Ze zeiden: ‘Dit is gemaakt door mensen met HIV, dat gaan we niet eten.’ Je kunt je wel voorstellen hoe dat voelt! Ik denk maar ‘ze weten niet beter’ en probeer het mij niet te laten raken.”

Het stigma treft niet alleen de HIV-positieven, maar ook hun naaste familie. Chris vertelt: “Bijvoorbeeld mijn vrouw; ze is veel vrienden verloren nadat bekend werd dat ik HIV-positief was. En mijn kinderen… Mijn vrouw en ik hebben ons samen laten testen, dus zij wist het meteen. Maar mijn kinderen zaten op dat moment nog allemaal op school. Hoe vertel je zulke jonge kinderen dat hun vader HIV-positief is? Bij mij ging dat niet helemaal goed. Ik was geïnterviewd voor een TV-programma, maar wanneer het uitgezonden zou worden wist ik niet. Nou gebeurde het zo dat mijn interview werd uitgezonden op Wereld AIDS-dag. Ik woonde op dat moment de festiviteiten bij. Mijn kinderen waren bij vrienden TV aan het kijken en zagen mij ineens op televisie! Daar waren ze niet blij mee. Thuis vroegen ze hun moeder: ‘Wist jij dat papa HIV-positief is? Is het wel eerlijk dat wij dat niet wisten?’ Toen ik ’s avonds weer thuis was, zei mijn oudste: ‘Het spijt ons dat je HIV-positief bent. Maar heb je wel aan ons gedacht voordat je dat op TV ging vertellen? Wij gaan morgen weer naar school en dan zullen onze vrienden naar ons wijzen.’ Ze hadden natuurlijk gelijk. Ik heb mijn excuses aangeboden en gezegd dat ik het hen eerst had moeten vertellen. Een paar weken later kwam mijn oudste naar me toe en zei: ‘Ik heb mij ook laten testen, want ik wilde je steunen.’ Gelukkig zijn al mijn kinderen negatief, net als hun moeder. Maar nu ze het weten, zijn we sterk.”

Lees meer over Roda op ons Kerk in Actie-blog. Roda en Chris zijn benieuwd naar de reacties uit Nederland op hun verhaal. Wat wilt u tegen hen zeggen?

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s